Experiencias del cuidado familiar durante el cáncer de mama: la perspectiva de los cuidadores / Experiências do cuidado familiar durante o câncer de mama: a perspectiva dos cuidadores / Experiences of family care during breast cancer: the perspective of caregivers

RESUMEN Objetivo Describir la experiencia del cuidado familiar a la mujer con cáncer de mama durante el tratamiento, desde la perspectiva de los cuidadores en el contexto mexicano. Método Estudio cualitativo fenomenológico. Fueron realizadas entrevistas en profundidad con cuidadores de mujeres sobrevivientes de cáncer de mama seleccionados mediante muestreo intencional, acumulativo y secuencial. Se llevó a cabo un análisis de contenido convencional. Resultados Participaron siete cuidadores. Los cuidadores refieren sus experiencias positivas y negativas al asumir su rol de cuidadores informales en el contexto familiar. Sobre la fortaleza de la reciprocidad del cuidado y su recompensa, prevalecen los momentos críticos, los sentimientos negativos y la falta de recursos de apoyo durante la experiencia. Ello permite entender el vínculo del cuidado informal para potenciarlo con estrategias de afrontamiento y orientación especifica por parte del personal de enfermería. Conclusión Los participantes experimentaron una transformación en su identidad como cuidadores y al ser conscientes de su experiencia, fueron capaces de describir sus cualidades lo que incrementa sus estrategias de afrontamiento tanto de la enfermedad como de los desafíos del cuidado.

RESUMO Objetivo Descrever a experiência do cuidado familiar com a mulher com câncer de mama durante o tratamento, do ponto de vista dos cuidadores no contexto mexicano. Método Estudo qualitativo fenomenológico. Foram realizadas entrevistas em profundidade com cuidadores de mulheres sobreviventes ao câncer de mama selecionados por meio de amostragem intencional, acumulativa e sequencial. Foi realizada uma análise de conteúdo convencional. Resultados Participaram sete cuidadores. Os cuidadores relatam suas experiências positivas e negativas ao assumir seu papel de cuidadores informais no contexto familiar. Sobre a força da reciprocidade do cuidado e sua recompensa, prevalecem os momentos críticos, os sentimentos negativos e a falta de recursos de apoio durante a experiência. Isso permite entender o vínculo do cuidado informal para potencializá-lo com estratégias de enfrentamento e orientação específica por parte do pessoal de enfermagem. Conclusão Os participantes experimentaram uma transformação na sua identidade como cuidadores e, ao ser conscientes da sua experiência, foram capazes de descrever suas qualidades, o que aumenta suas estratégias de enfrentamento tanto da doença quanto dos desafios do cuidado.

ABSTRACT Objective To describe the experience of family care to women with breast cancer during treatment from the perspective of caregivers in the Mexican context. Method Qualitative phenomenological study. In-depth interviews were conducted with caregivers of women who survived breast cancer. Participants were selected by intentional, cumulative and sequential sampling. A conventional content analysis was performed. Results Participation of seven caregivers, who reported their positive and negative experiences when assuming their role as informal caregivers in the family context. On the strength of the reciprocity of care and its reward, prevailed critical moments, negative feelings, and lack of support resources during the experience. This enables the understanding of the informal care bond in order to enhance it with coping strategies and specific guidance from the nursing staff. Conclusion Participants experienced a transformation in their identity as caregivers and by being aware of their experience, they could describe their qualities, which increased their coping strategies with the disease and the care challenges.

Experiences of family care during breast cancer: the perspective of caregivers. / Experiencias del cuidado familiar durante el cáncer de mama: la perspectiva de los cuidadores.

OBJECTIVE: To describe the experience of family care to women with breast cancer during treatment from the perspective of caregivers in the Mexican context. METHOD: Qualitative phenomenological study. In-depth interviews were conducted with caregivers of women who survived breast cancer. Participants were selected by intentional, cumulative and sequential sampling. A conventional content analysis was performed. RESULTS: Participation of seven caregivers, who reported their positive and negative experiences when assuming their role as informal caregivers in the family context. On the strength of the reciprocity of care and its reward, prevailed critical moments, negative feelings, and lack of support resources during the experience. This enables the understanding of the informal care bond in order to enhance it with coping strategies and specific guidance from the nursing staff. CONCLUSION: Participants experienced a transformation in their identity as caregivers and by being aware of their experience, they could describe their qualities, which increased their coping strategies with the disease and the care challenges.

Experiencia de cuidadores familiares de mujeres con cáncer de mama: una revisión integradora / Experience of Family Caregivers of Women with Breast Cancer: An Integrative Review / Experiência de cuidadores familiares de mulheres com câncer de mama: uma revisão integradora

RESUMEN Objetivo: identificar la evidencia científica de enfermería relacionada con la experiencia de los cuidadores familiares de mujeres con cáncer de mama. Metodología: revisión integradora siguiendo los lineamientos de Ganong; búsqueda en bases de datos: EMBASE, OVID, PUBMED, SAGE journals, SCIELO, Google Academic, ISI Web of Science y SCOPUS, artículos publicados entre los años 2000 y 2016. Resultados: se incluyeron 18 artículos producto de investigaciones primarias de tipo cualitativo, cuyos referentes teórico-metodológicos fueron fenomenología y teoría fundamentada, las técnicas de recolección de datos fueron la entrevista semiestructurada y en profundidad. Se presentan y discuten como hallazgos las siguientes categorías: impacto del diagnóstico; lo que implica ser cuidador; efectos en el cuidador; estrategias de afrontamiento; cambios en los roles y las relaciones; apoyo social. Conclusiones: las características de los cuidadores son variables, es necesario conocer sobre la cultura y recursos propios de cada contexto. Los cuidadores requieren información clara y oportuna en relación su función y las habilidades a desarrollar, especialmente para otorgar apoyo emocional. Es necesaria la indagación de dichas experiencias en el contexto mexicano. Las relaciones padres e hijos en las familias de mujeres con cáncer de mama es un asunto poco estudiado, se requieren futuros estudios en este tema.

ABSTRACT Objective: identify scientific nursing evidence related to the experience of family caregivers of women who have breast cancer. Methodology: An integrative review was conducted following Ganong's guidelines. It included a database search of EMBASE, OVID, PUBMED, SAGE journals, SCIELO, Google Academic, ISI Web of Science and SCOPUS. The focus was on articles published between 2000 and 2016. Results: The review included 18 articles that are the result of qualitative primary studies; their theoretical-methodological references were phenomenology and the grounded theory. Semi-structured and in-depth interview were the data collection techniques used. The following categories are presented and discussed as findings: impact of the diagnosis; what it means to be a caregiver; effects on the caregiver; coping strategies; changes in roles and relationships; and social support. Conclusions: The characteristics of the caregivers vary and it is necessary to know about the culture and resources in each context. Caregivers require clear and timely information about their role and the skills they must develop, especially if they are to provide emotional support. It is necessary to research these experiences in the Mexican context. The relationship between parents and children in the families of women with breast cancer is a topic that has received little study, and future research on this subject is required.

RESUMO Objetivo: identificar a evidência científica de enfermagem relacionada com a experiência dos cuidadores familiares de mulheres com câncer de mama. Metodologia: revisão integradora que segue os lineamentos de Ganong; busca em bases de dados: Embase, OVID, PubMed, Sage journals, SciELO, Google Academic, ISI Web of Science e Scopus, artigos publicados entre 2000 e 2016. Resultados: foram incluídos 18 artigos produto de pesquisas primárias de tipo qualitativo, cujos referenciais teórico-metodológicos foram fenomenologia e teoria fundamentada, técnicas de coleta de dados foram a entrevista semiestruturada e em profundidade. São apresentados e discutidos como achados as seguintes categorias: impacto do diagnóstico; o que implica ser cuidador; efeitos no cuidador; estratégias de enfretamento; mudanças nos papéis e nas relações; apoio social. Conclusões: as características dos cuidadores são variáveis; é necessário conhecer sobre a cultura e recursos próprios de cada contexto. Os cuidadores requerem informação clara e oportuna sobre sua função e habilidades a desenvolver, em especial para oferecer apoio emocional. Requer-se o questionamento dessas experiências no contexto mexicano. As relações pais-filhos nas famílias de mulheres com câncer de mama é assunto pouco estudado e, portanto, exige estudos.